به گزارش خبرنگار مهر، نشست خبری انجمن اتیسم ایران صبح امروز ٢۵ فروردین ماه ١۴٠۴ با حضور سعیده صالح غفاری مدیرعامل انجمن اتیسم ایران، حمید صاحب مدیرکل سلامت شهرداری تهران، سونیا پوریامین سفیر اتیسم و خبرنگاران برگزار شد.
غفاری در ابتدا بیان کرد: خاستگاه تأسیس انجمن اتیسم ایران از وجود این مشکل خانواده‌ام بود. انجمن اتیسم ایران از سال ٩١از بیمارستان صارم شکل‌گیری خود را با یک تیم قوی از جامعه نیکوکار شروع کرد. وارد دهمین دوره از زیست انجمن شده‌ایم و دوست داریم حداقل فصلی یک‌بار دوستداران اتیسم را کنار هم بیاوریم و برای جامعه دوستدار اتیسم تلاش کنیم.
وی افزود: از ١٣ فروردین ماه آگاهی بخشی اتیسم آغاز می‌شود و به ضرورت و اهمیت اتیسم پرداخته می‌شود. هرکدام از طیف‌ها نیز نیازهای جداگانه خود را دارند. لازم به ذکر است این اختلال که علل و درمان آن نیز ناشناخته است یک جامعه را درگیر می‌کند.
مدیرعامل انجمن اتیسم ایران گفت: آمار اتیسم در جهان یک در ٣۶ است، اما در ایران آمار مشخصی از این اختلال نداریم. بزرگسالان و خانواده اتیسم در ایران رها شده‌اند. برخی از خانواده‌های مبتلا به اتیسم به دلیل هزینه‌های سرسام‌آور توانبخشی مجبور شدند درمان و توانبخشی را رها کنند.
غفاری ادامه داد: در ایران ٢۴ سازمان شناسایی شده‌اند که هرکدام نقش شأن برای بیماران اتیسم تعریف شده و ما هرسال ویژه برنامه‌ای داریم بنام ٢٠+٣ که دفتر ریاست جمهوری نیز به آن اضافه شد. انجمن اتیسم با همکاری همه سازمان‌های مرتبط در کشور تلاش کرد تا راهی تنظیم کند.
راه اندازی یک بوستان افراد مبتلا به اتیسم
همچنین در این مراسم حمید صاحب مدیرکل سلامت شهرداری تهران نیز گفت: اگر ما به عنوان یک نهاد فرهنگی اجتماعی کمرنگ باشیم قطعاً اثرات این چالش مضاعف خواهد شد و بحران‌های اجتماعی را برای خانواده‌ها فراهم می‌کند. هدف ما کاهش بار مشکلات خانواده اتیسم و فرهنگ سازی عمومی نسبت به دانش شهروندان نسبت به این چالش است. همچنین در رویداد برنده شو بخش عمده‌ای از شرکت‌کنندگان از طیف اتیسم بودند.
وی ادامه داد: هیچ نهادی نمی‌تواند بگوید به تنهایی موفق شده ایم، شناسایی گروه‌های مردمی و نهادهای دولتی مهم است که در خط مقدم موضوع افراد دارای معلولیت، سندروم و اتیسم را پیگیری کنند.
صاحب گفت: شهرداری کارش مناسب سازی است و نباید کالبدی ببینیم این مسأله را، بلکه باید مناسب سازی فرهنگی را دارای اولویت بیشتری بدانیم. در سال گذشته تلاش شد تا فعالیت‌های سازمان‌ها و انجمن‌ها را حمایت کنیم، ارائه خدمات به این بزرگواران را ذر دستور کار قرار داده‌ایم.
وی بیان کرد: زندگی با افراد دارای معلولیت بسیار مشکل است اما زندگی با طیف اتیسم بسیار مشکل دارتر است و تمام نهادها باید خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم باید این خانواده‌ها را تکریم کنند.
صاحب همچنین خاطرنشان کرد: هدف ما کاهش بار فرهنگی و اجتماعی است، فرهنگ سازی عمومی نسبت به افزایش دانش شهروندان و پرسنل شهری مهم بوده است و در دستور کار قرار داده ایم و ما تلاش کردیم تا بوستان نهج البلاغه را به خانواده اتیسم را اختصاص دهیم و انشاالله امسال در بوستان پرنیان منطقه ۵ شاهد راه اندازی یک بوستان برای طیف اتیسم باشیم.
مشکلات بیمه‌ای افراد مبتلا به اتیسم
همچنین علی میری مدیر مطالبه‌گری انجمن اتیسم بیان کرد: آیا صرفاً مشکلات افراد مبتلا به اتیسم بحث بیمه است؟ باید گفت خیر، خانواده‌ها و کلینیک‌های توانبخشی و انجمن همه در این موضوع دخیل اند. تعداد کلینیک‌های که با بیمه قرارداد بسته‌اند ۶۴٠ مرکز اند. زیرساخت بیمه‌ها در خصوص این افراد به درستی کار نمی‌کند. کارشناسی‌های بیمه نسبت به قوانین بیمه توانبخشی آگاهی و اطلاعات کافی ندارند.
وی افزود: چگونه است پرداخت‌ها برای امر فیزیوتراپی به درستی است اما برای کاردرمانی و گفتاردرمانی به درستی انجام نمی‌شود و با چالش رو به رو است. خانواده اتیسم نسب به مسأله اورژانس دچار عدم شفاف سازی هستند و نسبت به این موضوع اقدام شده است.
سینا توکلی، معاون آموزشی انجمن اتیسم ایران نیز در این نشست اظهار کرد: انجمن اتیسم، ۹ هزار و ۴۳ عضو دارد که از این تعداد ۷۲۰۰ نفر مرد و حدود ۱۸۰۰ نفر نیز زن هستند. بیش از ۲۵۰ خانواده افراد عضو انجمن اتیسم ایران در استان تهران سکونت دارند.
وی درباره مشکلات افراد طیف اتیسم توضیح داد: ۲۲۰۰ نفر از اعضای انجمن اتیسم ایران از پوشک بزرگسال استفاده می‌کنند. حدود ۲۰ درصد اعضای انجمن نیز قدرت تکلم ندارند. خوشبختانه، ۱۵۰۰ نفر نیز از اعضای انجمن در مدارس عالی تحصیل کرده‌اند یا مشغول به تحصیل هستند.
توکلی با انتقاد از قیمت داروهای ضدتشنج گفت: قیمت داروها به شدت گران شده و این در حالی است که افراد طیف اتیسم به داروی ضدتشنج نیاز دارند؛ بطوری که ۲۲۰۰ نفر از اعضای انجمن درگیر تشنج هستند.
وی با بیان اینکه آمار دقیقی درباره اتیسم‌ها وجود ندارد، گفت: برآوردها حاکی از آن است که ۴۰ هزار نفر به اتیسم مبتلا باشند. علت اتیسم نامشخص است. بیش از ۲۵۰ خانواده در کشور بیش از ۲ فرزند طیف اتیسم دارند. چرا برنامه غربالگری طیف اتیسم که طی ۲ سال گذشته در استان اصفهان و همدان به صورت پایلوت انجام شد، ادامه نیافت؟
نظر شما