بنیاد بیماریهای نادر

هزاران چالش گریبانگیر بیماران «سی اف»؛ دردی که ریه‌ها را آتش می‌زند

رئیس بنیاد بیماران سی‌اف ایران، با تأکید بر چالش‌های بیماران مبتلا در ایران، خواستار تقویت حمایت‌ها، تسهیل تأمین دارو و رفع موانع بیمه‌ای شد.

تقدیر WHO از سازمان انتقال خون ایران

نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران، از خدمات سازمان انتقال خون کشورمان تقدیر کرد.

نگهداری ۳۵۸ واحد خون نادر در سازمان انتقال خون

مسئول بخش­ نگهداری از خون‌های نادر سازمان انتقال خون ایران­ گفت: ۳۵۸ واحد خون نادر در سازمان انتقال خون ایران منجمد شده و نگهداری می‌شوند که ۱۰۰ واحد آن بسیار نادر است.

چالش‌های تولید و دسترسی به داروهای «اورفان» در ایران

رئیس سازمان غذا و دارو، از چالش‌های جدی در تولید و دسترسی به داروهای اورفان خبر داد و بر لزوم تسهیل فرآیند تولید داخلی و برنامه‌ریزی عادلانه در این حوزه تأکید کرد.

بیماران هموفیلی با چه مشکلاتی دست و پنجه نرم می‌کنند؟

رئیس کانون هموفیلی ایران گفت: زمانی که فاکتور ۸ یا فاکتور ۹ کم است بیمار هموفیلی مجبور است از فرآورده‌های پلاسمایی استفاده کند. دولت باید برای جبران کمبود خون کشور برنامه‌ریزی داشته باشد.

در گفتگو با مهر مطرح شد؛

مشکلات دارویی بیماران نادر/ از پانسمان پروانه ای تا داروی SMA

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، دسترسی به موقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست.

در اولین کمیسیون پزشکی سال ۱۴۰۲؛

۸ بیماری دیگر در بنیاد بیماری‌های نادر تایید شد

اولین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر در سال ۱۴۰۲ برگزار شد.

از سوی معاون اول رئیس جمهور؛

سند ملی بیماری های نادر به دستگاه‌های اجرایی کشور ابلاغ شد

با پیگیری های رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، سند ملی بیماری های نادر به دستور معاون اول رئیس جمهوری به تمامی دستگاه های اجرایی کشور ابلاغ شد.

به مناسبت روز ملی بیماری‌های نادر انجام شد؛

نمایندگان دولت و مجلس با بیماران نادر دیدار کردند

نمایندگان دولت و مجلس، به مناسبت روز ملی بیماری های نادر، با نمایندگان بیماران نادر دیدار و گفتگو کردند.

از سوی رئیس دفتر رئیس جمهور؛

دستور اجرایی شدن سند ملی بیماری های نادر ابلاغ شد

دستور اجرایی شدن سند ملی بیماری های نادر توسط رئیس دفتر رئیس جمهور به وزارت بهداشت ابلاغ شد.

رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماران نادر ایران؛

بیمه سلامت تنها سازمان پیگیر حل مشکلات بیماران نادر است

رئیس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران گفت: بیمه سلامت تنها سازمان پیگیر در حل مشکلات بیماران نادر است.

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر؛

آموزش رکن اصلی داشتن یک جامعه سالم است

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر، از آموزش به عنوان رکن اصلی داشتن یک جامعه سالم نام برد.

عضو کمیته مشورتی بیماری های نادر وزارت بهداشت؛

کمتر از ۵ درصد بیماری‌های نادر درمان تأیید شده دارند/شناسایی ۳۶۱ نوع بیماری نادر در ایران

عضو کمیته مشورتی بیماری های نادر وزارت بهداشت، با اشاره به ژنتیکی بودن۸۰ درصد بیماری های نادر، گفت: مهم ترین مسئله در مواجهه با بیماری های نادر، پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری است.